Letošní zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA) se konalo v hlavním městě Itálie. Ve dnech 5. a 6. května se setkání uskutečnilo nejprve v Asociaci italských rodin za práva neslyšících (FIADDA) a následně v Italské federaci osob s postižením FISH. Osobně se zasedání zúčastnilo celkem 10 zástupců z 8 evropských zemí: Itálie, Bulharska, Švýcarska, Litvy, Německa, Španělska, Francie a ČR.
Zasedání členů FEPEDA spolu s italskými kolegy v Asociaci italských rodin za práva neslyšících (FIADDA), kde se nachází malé divadelní jeviště, na kterém vystupují neslyšící děti a mláděž.
Zhodnotili jsme společně prezentaci výsledků výzkumu o situaci neslyšících dětí a jejich rodin v Evropě, který za federaci zrealizovala finská členka Sari Paloposki s pomocí španělské členky Natalie Berazy. Prezentace proběhla 3. března tohoto roku v rámci Mezinárodního dne sluchu a sklidila úspěch. Registrovalo se více než 100 účastníků a několik stakeholderů následně oslovilo přímo federaci nebo jednotlivé členské organizace s dotazy. Zvýšilo se tak povědomí o federaci a její činnosti, což bychom do budoucna rádi dále rozvíjeli v podobných projektech.
Věnovali jsme se také nadcházejícímu 5. Evropskému parlamentu osob s postižením (5th European Parliament of Persons with Disabilities). Jedná se o celodenní událost, kde se sejde 600 delegátů ze zemí EU z oblasti aktivismu za práva osob s postižením, zákonodárců a dalších zainteresovaných stran. Setkání proběhne 23. května tohoto roku v bruselském Evropském parlamentu. Jedná se o platformu pro diskuzi o právech osob s postižením, na základě které budou vzneseny politické požadavky. V současnosti existuje návrh Manifestu k volbám do evropského parlamentu v roce 2024, který jsme na zasedání také diskutovali. Prezident federace FEPEDA André Cuenca se jako reprezentant francouzské organizace zúčastní bruselského zasedání.
FEPEDA nadále spolupracuje s dalšími organizacemi, které se věnují právům neslyšících osob: EDF (Evropské fórum lidí s postižením), EPDHDB (Evropská platforma o hluchotě, nedoslýchavosti a hluchoslepotě), GPODHH (Světová koalice rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí) a WHF (Světové fórum sluchu WHO).
Zahájili jsme také novou formu sdílení dobré praxe formou malých prezentací. První přednáška švýcarské členky Francisky Geiser-Bedon se týkala výměnných pobytů neslyšící mládeže pod záštitou nejstarší mezinárodní klubové organizace na světě s názvem Rotary Club. Jedná se o roční výměnný pobyt teenagerů ve věku od 15 do 19 let, přičemž Rotary club hradí náklady za bydlení, školu i většinu dalších výdajů. Účastníci si zkušenosti v zahraniční rodině s neslyšícími dětmi moc pochvalují, bývá to pro ně příležitost pro první krůčky na cestě k osamostatňování se, získání nových zkušeností v cizí zemi a poznání nové kultury.
Momentka z diskuze v organizaci FISH
Další příspěvek přednesla bulharská členka Antoaneta Yarichkova o pobytu pro mladé neslyšící a nedoslýchavé osoby ve věku 18-25 let v rámci programu Erasmus+. Během každoročního pobytu se skupina věnuje tématům lidských práv, advokacii a empowermentu v rámci outdoorových aktivit v přírodě. Účastníci tak mají možnost poznat neslyšící a nedoslýchavé vrstevníky z různých zemí, navázat nové vztahy, načerpat podporu a inspiraci.
Finská členka a viceprezidentka federace Sari Paloposki se své přednášce věnovala finanční podpoře pro rodiny s neslyšícími dětmi ve Finsku. Podrobné informace jsme k tomuto tématu ve spolupráci se Sari zpracovali loni v tomto článku na Idetskysluch.cz. Další členové vyjádřili v diskuzi základní rámec finanční podpory v dané zemi. Konkrétně ve Španělsku a Švýcarsku je jedním z problémů zákon, který přiznává příspěvek na sluchadla pouze do určitého věku žadatele. Ve Španělsku je výše podpory vyměřována podle stupně postižení, přičemž nedávno se podařilo prosadit, že lidé s kochleárními implantáty (KI) mají automaticky přiznáno alespoň 33% „míry postižení” a vzniká jim tím nárok na podporu pro danou výši. (Do té doby neměli na podporu nárok, přestože i s rehabilitovaným sluchem přetrvává neslyšícímu člověku s KI řada výzev, které jsou mimo jiné také finančně náročné.) V některých státech bývá problematické nebo dokonce nemožné získat finanční příspěvek na kompenzační pomůcku při jednostranné hluchotě.
Zasedání v organizaci FIADDA
Zajímavý byl také příspěvek španělské členky Natalie Berazy na téma přepisu mluvené řeči. Španělská organizace spolupracuje s IT fakultou na vývoji technologického řešení pro přepis mluveného španělského jazyka umělou inteligencí s cílem co nejlepšího možného fungování a přesnosti dané technologie. Služba přepisu nyní není pro neslyšící osoby hrazena, takže další záležitostí, kterou se organizace snaží prosadit je, aby budoucí aplikace pro přepis byla pro všechny zdarma. Argumentují mimo jiné tím, že přepis je pro mnohé neslyšící osoby nebo imigranty a další lidi, kteří neumí dobře národní jazyk dané země, zcela zásadní, a má své velké výhody i pro širokou populaci - například pro plynulejší a snadnější sledování a orientaci během přednášky, veřejných vystoupení, apod.
Poslední prezentaci jsem měla já a věnovala jsem se multidisciplinární spolupráci mezi odborníky pečující o neslyšící děti v ČR. Mluvila jsem jednak o spolupráci mezi Informačním centrem rodičů a přátel sluchově postižených s odborníky z CDS Tamtam (sociální pracovnice, poradkyně rané péče, psycholožka, logopedka…) a mateřskou školkou Pipan. Vše zjednodušuje v našem případě fakt, že sdílíme jednu budovu a spolupráce je tak flexibilnější. Referovala jsem také o tom, že klíčové pracovnice sociálně aktivizační služby CDS Tamtam se účastní multidisciplinárních kazuistických setkání („mezioborových konzilií“) v konkrétních Fakultních nemocnicích (Hradec Králové a Ostrava), jejichž cílem je jednotný přístup v péči o dítě, zejména při rehabilitaci sluchu. Pracovnice služby jsou také zvány ke Kulatým stolům, které se vztahují k systémové podpoře rodin, kde má někdo z členů rodiny sluchovou vadu nebo kde má některé z dětí kombinované postižení. Konkrétně byl takový kulatý stůl v Pardubicích v září minulého roku. Téma znělo následovně: „Funkční a komplexní systém péče o osoby se sluchovým postižením a jejich blízké". Sešli se tam zástupci organizací z oblasti sociálních služeb, školství a zdravotnictví v daném kraji. V Ostravě se také loni konal seminář „Screening sluchových vad" pro odborníky, kteří se podílejí na screeningovém vyšetřování sluchu v Moravskoslezském kraji. Poradkyně rané péče CDS Tamtam rovněž zvou na jednání typu kulatých stolů odborníky z řad lékařů, zaměstnanců speciálně pedagogických center a dalších.
Na zasedání jsem se také věnovali přípravě rozpočtu na další rok a přivítali jsme nové členy ze Švédska (Daniel Lakso) a Lotyšska (Olafs Slutins), kteří se připojili online.
Příští zasedání federace by se mělo konat v říjnu v Bulharsku.
Připravila a vyfotila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.
