Přinášíme vám jako vždy shrnutí toho nejdůležitějšího z posledního zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením FEPEDA, které se konalo ve francouzském Toulouse ve dnech 24. a 25. října tohoto roku. Dozvíte se, proč je pro všechny neformální pečující významný případ Bervidi, který se dostal až k Soudnímu dvoru EU, jaká je situace pečujících ve Francii a Španělsku nebo kdo jsou Decibeliánové.
Zasedání se účastnilo osobně 14 zastupitelů z 11 zemí (Německo, Rakousko, Finsko, ČR, Španělsko, Litva, Bulharsko, Švýcarsko, Rumunsko, Švédsko, Francie) a další 2 zastupitelé online z Itálie a Estonska.
Bylo třeba věnovat se organizačním záležitostem. Schválili jsme finanční plán na další rok a vyúčtování za minulý rok. Projednávali jsme také do budoucna možnost stát se členem World Hearing Forum Světové zdravotnické organizace WHO. Sekretariát také průběžně pracuje na aktivním oslovování potenciálních nových členů, k čemuž prezident připravil interní guideliny. Zrevidovali jsme akční plán FEPEDY zahrnující advokacii (navázání kontaktu s několika členy parlamentu), možné webináře, motivování potenciálních členů ke vstupu do federace, účast na řadě konferencí (Evropský summit o přístupnosti EDF, FCEI) a zasedání spolupracujících organizací (EDF, EPDHDB či GPODHH), publikace tiskové zprávy na Světový den sluchu a další aktivity.
Zvolili jsme nového prezidenta Daniela Lakso ze Švédska, s nímž si můžete přečíst rozhovor zde o jeho zkušenostech jakožto otce dvou synů, z nichž jeden je neslyšící.
FEPEDA spojuje síly se Světovou koaliací rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí GPODHH, která nyní připravuje konferenci na příští rok od rodičů pro rodiče, kteří jsou aktivní v některé z rodičovských asociací nebo ji plánují založit. Cílem je poskytnout jim tipy a zkušenosti k tématu leadershipu v této oblasti – jak zakládat, vést a rozšiřovat asociace rodičů neslyšících dětí a v neposlední řadě realizovat potřebné změny v systému. Organizátoři plánují velmi interaktivní charakter akce. Britská asociace NDCS a FEPEDA podpoří akci finančním příspěvkem, několik členek FEPEDA bude také spolupracovat na organizaci. Konference bude pouze na místě offline. Náklady na cestu, ubytování a jídlo si hradí účastníci sami (s výjimkou účastníků ze ze zemí s velmi nízkým DPH), ale konference je zdarma. Událost se bude konat 8. a 9.června 2026. Více informací najdete ZDE. Vzhledem k tomu, že se konference koná v Bad Ischlu, lze ji spojit s následující již tradiční konferencí FCEI (10. - 12. června) během jednoho týdne.
Prezident André také připomněl, že 4. a 5. prosince 2025 se bude konat konference Evropský den osob s postižením v Bruselu. Akci pořádá Evropská komise a Evropské fórum lidí s postižením EDF. Hlavními třemi tématy jsou: další implementace Strategie práv osob s postižením 2021-2030, financování Unie rovnosti a připravenost a krizový management inkluzivní pro osoby s postižením.
Neformální pečující ve Francii a Španělsku
Téma neformálních pečujících ve své zemi znovu předestřel prezident André. Pečující stejně jako v jiných zemí zastávají zásadní roli v péči o děti se sluchovým, případně kombinovaným postižením. Dennodenně poskytují fyzickou, emoční a celkovou podporu. Ve Francii je možnost získat příspěvek na urgentní péči pro rodiče, který je možné pobírat 66 dní. Neformální pečující má také nárok žádat zaměstnavatel o neplacenou dovolenou v délce maximálně jednoho roku, která se žadateli započítá mezi roky potřebné k získání starobního důchodu. Francouzská asociace LÉA poskytuje administrativní, sociální a psychologickou podporu pečujícím. Rodič má také nárok na příspěvek na dítě s postižením (názvy příspěvků: AEEH, PCH). Francie také uznává tzv. status rodinného pečujícího , který je zásadní pro získání finančních příspěvků, odečtu z daní a neplacené dovolené. Výhody podle Andrého spočívají v této alespoň malé podpoře pro pečující, aby mohli zůstat doma a pečovat o dítě. Nevýhody situace, kdy neformální pečující zůstává s dítětem doma, vidí ve ztrátě příjmů, riziku konfliktů s dalšími rodinnými příslušníky a problémy při návratu na pracovní trh.
Existuje snaha prosadit status rodinných pečujících na evropské úrovni a sladit práva pečujících ve všech zemích EU, dále pro ně zvýšit finanční podporu, rozšířit kapacity odlehčovacích zařízení, nabízet kurzy praktických dovedností ke zvládání každodenní zátěže či zlepšení dostupnosti psychologické péče. Co se týče psychologické péče ve Francii, aktuální probíhá pilotní projekt poskytování psychologické péče pečujícím zdarma.
Španělští zástupci doplnili kontext situace pečujících ve své zemi: od roku 2006 platí zákon, který uznává tzv. neprofesionální pečující, kteří mohou žádat o finanční podporu za domácí péči. Rodič, který ve Španělsku pečuje o osobu s postižením, může žádat zaměstnavatele o snížení pracovního úvazku (ale poměrně se sníží i plat), úpravu pracovní doby či práci z domu. Pokud zaměstnavatel nevyjde žádosti vstříc, musí ji alespoň odůvodnit a nesmí kvůli tomu zaměstnance diskriminovat ani propustit. Rodičovská dovolená může trvat až 3 roky a je možné ji prodloužit v případě dítěte s postižením. Většina péče ve Španělsku (podobně jako možná ve všech zemích) padá na bedra z drtivé většiny žen (85%), ve Španělsku je jich nejvíce ve věku 45 let a více. Kapacity veřejných sociálních služeb jsou v mnoha regionech omezené a finanční podpora nedostatečná. Španělsko nemá uznaný status neformálního pečujících, což má dopad na zdraví, právo na starobní důchod a ekonomickou stabilitu pečujících.
Případ Bervidi
Vyzdvihli jsme také význam rozsudku Soudního dvora EU ze dne 11. září tohoto roku v případu „Bervidi”. Matka žijící v Itálii požádala svého zaměstnavatele o přizpůsobení v práci (upravení pracovní doby) z důvodu, že pečuje o dítě s postižením. Zaměstnavatel jí žádost zamítl s tím, že přizpůsobení jsou určena pro osoby s postižením, nikoliv pro jejich pečující. Případ se dostal až k Soudnímu dvoru EU, který dal matce zapravdu - uznal, že se jedná o diskriminaci a že přizpůsobení by mělo platit právě i pro pečující osoby. Rozsudek otevřel možnosti dalšího boje za práva pečujících v ostatních zemích EU.
Projekt „Mezi dvěma světy“ švédské organizace DHB
Nově zvolený švédský reprezentant Daniel přednesl příspěvek o projektu své organizace na téma nedoslýchavosti u mladých lidí. Jak možná víte, nedoslýchaví lidé se pohybují mezi světem slyšících a neslyšících. Součástí projektu byly přednášky vedené přímo mladými nedoslýchavými lidmi, focus skupina, a vytvoření edukačních materiálů. Vznikl i krátký film a kniha, která obsahuje sedm příběhů lidí s nedoslýchavostí Mellan Tva Världar, kterou si můžete půjčit ve švédštině v naší knihovně a přečíst si jí například pomocí překladu do češtiny s Google Lens. Dále edukační materiály na téma rodiny a přátel, společensky významných organizací, školy, péče a audiologů i práce (k zapůjčení v naší knihovně v angličtině). Všechna tato témata najdete zpracovaná i ve videích na youtube zde (můžete si zapnout automatické české titulky).
Střídání žezla prezidentů FEPEDY (vlevo André Cuenca a nový prezident Daniel Lakso)
Další novinky z jednotlivých zemí
Během neformálních diskuzí jsme se s několika dalšími zástupci dalších evropských zemí shodli na tom, že se zhoršuje politická situace napříč Evropou (zesilují ultrapravicové nacionalistické a další proudy, které nemají zájem na pomoci lidem s postižením), což negativně ovlivňuje mimo jiné také neslyšící děti a jejich rodiny.
Německá organizace bude v rámci oslavy 60. narozenin od svého vzniku pořádat konferenci s workshopy. Asociace mladistvých se postará o hlídání malých dětí. Největší projekt za dobu existence organizace je Ohrenstark (Síla ucha), o kterém si můžete přečíst zde.
Ve Finsku jsou nejžhavějším tématem finance, protože vláda plánovala škrty, které zasahují neziskové organizaci včetně švédské rodičovské asociace. Ta má méně a méně finanční podpory pro stále stejný počet akcí a práce. Konala se proto velká demostrace v Helsinkách před parlamentem a měla pozitivní dopad. Část škrtů následně vláda zarazila, ale pro asociaci stále není možné zahájit žádnou novou činnost a projekty. Pokračuje spolupráce s Estonskem na společném letním táboře.
Rakouská zástupkyně přinesla téma jednostranné ztráta sluchu. Zkušenost ukazuje, že je pro mnohé rodiče těžké přijmout význam postižení - mohou mít dojem, že to není tak vážné, když na druhé ucho slyší. Některé děti mohou mít další postižení na stejné straně obličeje, možné psychosociální a komunikační obtíže se vzděláváním a vrstevníky. Bývá častá nedostatečná konzistence v nošení sluchadel. Tyto děti ale potřebují péči stejně tak jako děti s oboustrannou ztrátou sluchu. V Rakousku jsou příspěvky pro osoby s postižením vyhodnocovány na základě míry závažnosti postižení a příspěvek se dostává až od dosažení 50% této míry, což jednostranná ztráta sluchu nesplňuje, takže mají tyto děti obtíže i získat kartičku ZTP. Cíle rakouské asociace rodičů proto spočívají v tom, aby tyto děti a jejich rodiny dostaly stejnou finanční i další podporu jako děti s oboustrannou ztrátou sluchu; a dále zvyšovat povědomí o jednostranné ztrátě sluchu a všem, co s ní souvisí. Plánované kroky zahrnují dopis ministerstvu, dialog z odborníky z Institute of Sense and Speech Neurology a podpora rodičů pokračovat v boji za prosazování práv této skupiny. Podobná situace je ve Španělsku a Bulharsku.
Španělsko spustilo kampaň za prevence ztráty sluchu s názvem Decibeliánové. Milleniálové jsou první generací, která je plošně a nadměrně vystavena hluku a hlasitým zvukům (poslouchání hudby a dalšího audia po dlouho dobu a při vysoké hlasitosti, akustický smog, atd.). 50% osob ve věku od 12 do 35 let je ohroženo ztrátou sluchu. Hrou se slovy decibel a mileniálové pak vznikl název kampaně Decibiliánové označující generaci mileniálů vystavených hlasitým decibelům. Můžete si pustit jejich spot s titulky zde.
V Litvě se konal letní rodinný tábor pro skoro 400 účastníků a připravuje se zákon na pokrytí nákladů kochleární implantace z veřejných zdrojů pro osoby s jednostrannou ztrátou sluchu. Bulharská asociace se kromě letního tábora a výměnného pobytu Erasmu stala aktérem ve velkém evropském projektu, který má za cíl zapojit umělou inteligenci do asistence osob s postižením. Na projektu participují univerzity z celého světa a v první fázi dojde k výměnným pobytům zaměstnanců z jednotlivých zemí a fakult.
Ve Švýcarsku se řeší plán na snížení poplatků za veřejnoprávní televizi, protože vzniká otázka, zda se tím ocitne v ohrožení existence titulků a dalších služeb pro neslyšící diváky. Rumunská asociace realizovala kongres, letní tábor pro teenagery a další tábor pro slyšící rodiny a neslyšící znakující rodiny. Švédsko je ve složité politické situaci, asociace kromě výše zmíněného projektu pracuje na projektu mobilní aplikace pro mladé lidi se sluchovým postižením a pro mladé lidi na neurodivergentním spektru (ADHD, autismus apod). Nyní probíhá fáze sběru informací přímo od cílové skupiny - v čem vnímají hlavní výzvy apod. Komplikovaná politická situace je i ve Francii, kde vzhledem k nejistotě, kdo se stane novým premiérem a jaká bude příští vláda, visí ve vzduchu otázka, zda zůstane stejný rozpočet (nejen) pro asociaci rodičů.
Příští zasedání FEPEDA se bude konat pravděpodobně v Rumunsku na jaře 2026.
Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.
Fotografie: účastníci zasedání
