Možnosti a zodpovědnost dítěte mají růst společně

Pohled do každodenní reality rodiny, která žije s Treacher Collins syndromem

Datum zveřejnění: 23. června 2026

Markéta a Pavel se potkali v roce 2020. O dva roky později se vzali a narodil se jim dnes 3letý Ondrášek. Loni přišla na svět Barborka. Markéta dlouho netušila, že žije s Treacher Collins (TC) syndromem, vrozenou genetickou vadou projevující se ve vývoji kostí a tkání. V 15 letech si uvědomila, že špatně slyší a dostala středoušní implantát. Až v dospělosti našla mezi výsledky různých vyšetření informaci, že má TC syndrom. Stejný syndrom se projevil i u Ondráška. S Markétou a Pavlem jsme mluvili mimo jiné o tom, že ačkoli se někteří členové rodiny mohou nacházet v různých fázích přijetí Ondrovy diagnózy, jsou jejich zájem a pomoc nedocenitelné.

Celý článek si můžete přečíst na www.idetskysluch.cz zde.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv rodiny

zpět nahoru tisk

Novinky v knihovně

Co dělají pocity?

Laskavá obrázková knížka (nejen) o emocích Vezměte děti na výpravu do světa citů, pocitů a emocí. Nečekejte však žádné barvy. Naopak, paleta něžných ilustrací Alexandry Zającové je příjemně neutrální, měkce šedá, růžová či modrá. O to více vyniká to, co autorky chtějí sdělit. Z pocitů totiž stvořily zvláštní bytůstky — malé, velké, roztomilé i strašidelné —, které si žijí vlastním životem v našem nitru. Radost skáče na trampolíně, vztek vybuchuje, smutek se choulí v dece, trpělivost pěstuje růže, strach dělá, že není… láska rozsvěcuje. To, co tyto bytůstky dělají, vystihuje hlubokou podstatu daného pocitu a neobvyklým způsobem jej tak dětem přibližuje. Půvabné ilustrace doprovázené krátkými poetickými texty vybízejí k otázkám a hledání odpovědí. Emoce tu nejsou ani hodnoceny, ani nijak klasifikovány, prostě jen jsou a jednají. Přesně tak jako v každém z nás.