Letošní druhé zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA) se konalo v říjnu ve španělském Madridu. Přinášíme vám nejdůležitější informace ze setkání i historický a kulturní kontext, který se váže k neslyším ve státě España.

Kultura, historie a vzdělávání neslyšících ve Španělsku

Španělsko se pyšní hned několika velkými malíři, kteří neslyšeli. Juan Fernández Navarette, od narození neslyšící, působil v 16.století jako dvorní malíř Filipa II. Španělského. Jeden z jeho nejslavnějších obrazů Křest Krista je vystaven v madridské galerii Museo del Prado. Můžete se na něj podívat na webu galerie zde. 

Od narození neslyšeli také bratři Valentín a Ramón de Zubiaurre Aguirrezábal, kteří se narodili v 70.letech 19.století, studovali v Paříži a proslavili se za hranicemi Španělska. Valentín byl přijat do Královské akademie umění. 

Velikán umění, Francisco Goya (celým jménem Francisco José de Goya y Lucientes), ztratil sluch ve 46 let v důsledku záhadné nemoci. Objevily se názory, že právě po ztrátě sluchu se prohloubily jeho malířské dovednosti - snad proto, že si mohl začít více všímat neverbálních projevů komunikace, gest, mimiky a dalších tělesných projevů. Prohlédněte si zde jeho díla, která rovněž visí v Museo del Prado. 

První státem podporovaná škola pro neslyšící byla ve Španělsku založena roku 1805 v Madridu. Nesla název Královská škola hluchoněmých. Významnou osobností, díky které se škole dařilo, byl první španělský neslyšící pedagog Roberto Francisco Prádez. Vzhledem k tomu, že tehdejší španělský král odmítal po nějakou dobu přiznat škole dotace, pracoval Prádez na škole jako pedagog několik let bez fixního platu.

Již před založením této školy existují doklady o vzdělávání neslyšících ve Španělsku. V 16. století vyučoval benediktinský mnich Pedro Ponce de Leon neslyšící potomky šlechtických rodin. Byl patrně jedním z prvních, kdo pochopil, že neslyšící nejsou méně inteligentní než slyšící, ale potřebují jen jinou formu komunikace. V Madridu byla Leonovi na jeho počest postavena socha. Neslyšícímu Prádezovi bohužel dodnes ne.

Ve Španělsku dnes žije více než 1 230 000 lidí se sluchovým postižením různého typu a stupně. Více než 98 % používá mluvený jazyk a jen přibližně 2 % komunikují španělským nebo katalánským znakovým jazykem, které byly v roce 2007 uzákoněny jakožto oficiální španělské jazyky.

Dle Komise pro včasnou detekci ztráty sluchu se v tomto státě každý rok narodí přibližně 1890 neslyšících dětí. Více než 95 % neslyšících dětí se rodí do slyšících rodin.

Zasedání

Akce se zúčastnili zástupci z celkem 14 zemí: Itálie, Bulharska, Švýcarska, Litvy, Lotyšska, Německa, Rakouska, Finska, Gruzie, Švédska, Rumunska, Francie a samozřejmě Španělska a ČR.

Zasedání proběhlo v organizaci FIAPAS, španělském národním svazu 47 asociací pomáhající rodinám neslyšících dětí. Příběh Carmen, která donedávna pracovala ve FIAPAS jako zástupkyně tajemnice si můžete přečíst v článku zde. Dozvíte se v něm více i o tamním peer programu pro rodiče.

V 80.letech zahájila FIAPAS osvětu na téma nutnosti novorozeneckého screeningu sluchu. Ve spolupráci se zástupci rodičů a odborníků následně vznikly guideliny pro neonatální screening. V roce 2003 došlo ke konsensu ohledně nutnosti neonatálního screeningu, i když implementace závisí na každém regionu.

Nyní má FIAPAS snahu prosadit další změnu a její vedení zveřejnilo u příležitosti Světového dne sluchu Manifest za rozšíření screening sluchu, ve kterém autoři požadují, aby probíhal i několikrát v pozdějším věku dítěte. Dále prosazují, aby byly zavedeny standardizované testy u pediatrů při preventivních kontrolách a na vyžádání (v případě, že rodina nebo pedagog má podezření na ztrátu sluchu dítěte). FIAPAS usiluje také o začlenění postnatálního screeningu sluchu do hrazených úkonů veřejné zdravotní péče.

Finsko a Švédsko má již zavedené standardní testování sluchu jedenkrát ročně na pediatrické prohlídce (zahrnující specializovaný test s diagnostickým přístrojem). Přesně to by chtělo vedení FIAPAS zavést ve Španělsku a mohly by se inspirovat i další země. Dle FIAPAS je potřeba překonat mýtus, že pokud dítě prošlo novorozeneckým screeningem, nemůže mít v budoucnu problémy se sluchem. Dalším tématem je, aby dítě, které z různých důvodů neabsolvovalo screening, tzv. nepropadlo systémem, ale aby existoval standardizovaný způsob, jak kontaktovat jejich rodiny, zvát na další testování a monitorovat vývoj dítěte.

Na podnět své kolegyně jsem přednesla příspěvek na téma Publicistiky a komunikačních nástrojů v Informačním centru rodičů a přátel sluchově postižených, z.s. i Centru pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Mluvila jsem o vydávání časopisu Dětský sluch, o portále www.idetskysluch.cz, newsletteru, mobilních aplikacích CDS Tamtam, edukačních brožurách a knihách i využívání sociálních sítí.

Prezident FEPEDY André Cuenca nás informoval, že 28. a 29. listopadu se v Bruselu bude konat Evropský den osob s postižením (European Day of Persons with Disabilities 2024). Akci organizuje Evropská komise a A. Cuenca bude na konferenci zastupovat FEPEDU. Smyslem je přivést dohromady osoby s postižením, odborníky, zákonodárce a další zainteresované strany s cílem věnovat se - v souladu s Evropskou úmluvou o právech osob s postižením - problémům, kterým osoby s postižením čelí. Dále také definovat, kterým z nich by se měli politici věnovat prioritně dle Strategie práv osob s postižením 2021-2030.

André Cuenca se zúčastnil také zasedání Evropské unie neslyšících EDF (European Union of the Deaf) v květnu tohoto roku, kde se mimo jiné řešily životní podmínky žen s postižením v EU a porušování práv osob s postižením v různých státech. Dále se zástupci EDF věnovali alarmující situaci osob s postižením v místech konfliktu, například na Ukrajině a v pásmu Gazy.

Dobrou zprávou je, že byl oficiálně schválen evropský průkaz osob s postižením, o kterém si můžete přečíst podrobně zde. Zástupkyně Finska s námi sdílela, že v rámci pilotního projektu byla v její zemi evropská karta zavedena a její syn má s využíváním karty jen pozitivní zkušenosti.

Věnovali jsme se také řadě potřebných administrativních a organizačních záležitostí: znovuzvolení prezidenta a dalších členů sekretariátu, dále nová registrace FEPEDA, změna provozních pravidel a ústavy organizace atp.

V neposlední řadě jsme diskutovali další strategii a plány FEPEDA dle výstupů workshopu na minulém setkání, které zahrnuje následující: 1. motivovat nové členy ke vstupu do federace, 2. zefektivnit čas věnovaný administrativním a organizačním záležitostem, aby zbylo co nejvíce prostoru pro prezentace a sdílení zkušeností a novinek, 3. Zviditelnit FEPEDU jakožto hlas rodin neslyších dětí na evropské úrovni skrze spolupráci s EDF, Evropskou platformou a dalšími organizacemi.

Co se týče aktualit z jednotlivých zemí, rumunská organizace letos uspořádala řadu letních táborů (měli kolem 250 zájemců a bylo potřeba uspořádat větší množství akcí). Finská organizace publikovala brožuru pro učitele na téma Neslyšící dítě v mainstreamové třídě. Dochází také k aktualizaci zákona o podpoře pro žáky, k jejichž sestavování jsou přizvání i zástupci rodičovské asociace. Dobré zprávy prezentovala bulharská členka: došlo k neočekávanému zvýšení finančního příspěvku na sluchadla (800 euro na jedno sluchadlo pro děti a studenty, 700 euro pro dospělé, procesor řeči je možno v případě potřeby vyměnit každé 3 roky). 

Litevská zástupkyně informovala o probíhajícím jednání v její zemi, kde se asociace zasazuje o to, aby lékaři mohli automaticky předávat kontaktní a další informace o neslyšících dětech rodičovské asociaci, která by je mohla oslovit, nabídnout své služby a preventovat situaci, kdy rodiče nemají přehled o dostupných službách. Švédská asociace uspořádala webináře, zveřejnila osvětové klipy a vydala brožury pro nové rodiče. Nadále se také bojuje za zlepšení přístupu k hodinám znakového jazyka pro rodiče (aktuálně mají k dispozici maximálně 240 hodin zdarma). 

Příští zasedání jsou plánována na jaro a podzim příštího roku, jedno ze setkání proběhne nejspíš v Litvě.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: Lucie Brandtlová a další účastníci zasedání

Článek vyjde také na www.idetskysluch.cz

Zdroje:

Deafhistory.eu - Spain.

FIAPAS Manifesto 2024. It is time to take the leap. 29. 9. 2024

Museodelprado.es - Francisco José de Goya y Lucientes

Museodeprado.es - The Baptism of Christ