První letošní zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením se konalo 11. a 12. dubna v litevském Vilniusu. V tomto článku najdete přehled nejdůležitějších informací ze zasedání i plány federace do budoucna.
Zasedání se zúčastnili zástupci z celkem 15 zemí: Bulharska, Švýcarska, Německa, Španělska, Lotyšska, Rakouska, Finska, Gruzie, Švédska, Rumunska, Francie, Estonska a samozřejmě Litvy. Za ČR jsem se tentokrát účastnila online.
Akci hostila litevská organizace Pagava založená roku 1994 rodiči neslyšících dětí. Od svého vzniku bojuje za práva neslyšících dětí a jejich rodin a pracuje na zajištění potřebných služeb. Pořádá akce, podílí se na edukaci a poskytuje skupinové i individuální poradenství. Nyní sdružuje přes 500 rodin. Velkou roli hrají dobrovolníci a dobrovolnice z řad bývalých klientů a klientek, děti rodičů řídících asociaci, jejich přátelé, dospělí neslyšící i tlumočníci. Dobrovolničí na letních táborech, soustředěních pro rodiny, v podpůrných skupinách a na dalších akcích. Litevská členka Rima Sitaviciné nás informovala, že v Litvě zatím není žádný jednotný systém služby rané péče: lékaři, logopedi a rodičovské asociace poskytují služby každý podle svého. Rodičovské asociace sami vyhledávají děti, kterým byla nedávno diagnostikovaná ztráta sluchu. Pomáhají jim v tom centra dětského sluchu, kde se diagnostikuje stav sluchu. Navštěvují proaktivně porodnice a nemocnice a distribuují v nich informační letáky.
V Litvě byl zaveden plošný novorozenecký screening sluchu v roce 2014 a dle přibližných odhadů se tam každoročně narodí asi 400 dětí se ztrátou sluchu, diagnostikováno je pouze 25-30 ročně. Před 30 lety nakoupil stát sluchadla a distribuoval je jednotlivcům na základě doporučení lékařů. Později vstoupil v platnost zákon, podle nějž si museli lidé zakupovat sluchadla sami a stát jim příspíval jen malou částku na úhradu. Díky činnosti organizace PAGAVA se částka postupně zvyšuje především pro děti, ale stále není dostačující. Momentálně činí 700 eur.
Prezident André Cuenca nás informoval o Evropském dni osob s postižením (EDPD), který se konal loni v listopadu. V lednu tohoto roku proběhla schůze Evropské platformy hluchoty, nedoslýchavosti a hluchoslepoty (EPDHDB), kde byly dohodnuty následující priority:
- Zaměření se na společná témata, jakými jsou přístup ke komunikaci, včetně znakových jazyků, titulků a asistivních technologií.
- Integrovat úsilí o osvětu s cílem řešení společných cílů napříč všemi zastoupenými organizacemi.
- Vyvinout komplexní strategie ke zdůraznění významu dostupné komunikace v zaměstnání, zdravotnictví a vzdělávání.
- Využít možností financování z EU k podpoře projektů zaměřených na zpřístupnění a zajištění rovných příležitosti pro jednotlivce na celém spektru postižení.
André nás dále informoval o Třetím Globálním summitu o postižení, kterého se také zúčastnil 2. a 3. dubna. Akci organizovaly aliance Disaibility International Alliance (DIA), Německo a Jordánsko. Přítomno bylo 4500 účastníků ze 100 zemí. Výsledkem je Deklarace Amman Berlin, jejímž hlavním poselstvím je cíl globální inkluze „15% pro 15%”. Největší světová minorita, lidé s postižením, tvoří 15% populace. Doporučení tedy zní, aby byly všechny mezinárodní rozvojové programy inkluzivní a přístupné a dále aby 15% z veškerých těchto mezinárodních rozvojových programů, které jsou implementovány na úrovni států, bylo přímo zaměřeno na inkluzi osob s postižením. Celé znění deklarace s 800 cíli pro vlády jednotlivých zemí, privátní sektor, občanskou společnost a další aktéry rozvojových programů najdete zde.
Diskutovali jsme také o prvních případech genové terapie sluchu a jaké s sebou problematika nese etické otázky - blíže si můžete o tomto tématu přečíst v našem článku zde. Zatím nevíme o žádném případu dítěte z členských zemí FEPEDA, které by genovou terapii podstoupilo. Španělská členka Natalia také poznamenala, že se v nejbližší budoucnosti nejspíš velmi rozšíří používání pomůcky Auracast - technologie, díky které lze vysílat zvuk do neomezeného počtu přijímačů. Původně nebyl zamýšlen pro neslyšící osoby, ale kromě vysílání do sluchátek a reproduktorů náležející k notebookům, chytrým telefonům nebo třeba televizi, umí vysílat i do sluchadel. Uživatelé sluchadel by tak s pomocí Auracast měli mít možnost připojit svá sluchadla například k tzv. tichým televizím na letištích a dalších místech, poslouchat hlášení na veřejných místech přenášených touto technologií, poslechnout si výklad například v muzeích i sdílet audio, které slyší, s dalšími.
Je možné, že nyní žijeme v přelomovém období a že oba tyto objevy budou revolucí pro sluch a osoby se ztrátou sluchu, podobně jakou bylo zavedení kochleárních implantátů.
Věnovali jsme se také tématu oslovování dalších potenciálních členských organizací, které by mohly vstoupit do federace FEPEDA. Diskutovali jsme nad tím, jak zvýšíme aktivitu na webu a Facebookovém profilu federace. Vybíráme také téma dalšího webináře. Projednali jsme výzvu Rady OSN pro lidská práva podat podněty o péči a podpoře dětí s postižením v rámci rodinného prostředí a jejich genderových aspektech. Za FEPEDU bude na výzvu reagovat španělský člen a zašle Radě výstupy z našeho výzkumu, který zjišťoval, jak se žije rodinám s dětmi se sluchovým postižením.
Prezentovala jsem koncepci přehledu informací z jednotlivých členských zemí. Nad koncepcí jsme diskutovali, upravili zjišťované otázky a doplnili je. Dále má každý člen za úkol vyplnit dané informace o situaci neslyšících ve své zemi, informace o své organizaci a svém osobním příběhu. Výstupem bude přehled základních informací, díky kterému se otevřou možnosti pro porovnávání informací z jednotlivých zemí a získáme podklady pro potenciální webináře, články nebo osvětové kampaně.
Vyhodnocovali jsme také akční plán na tento rok. Kromě již výše zmíněného FEPEDA pracuje na prohloubení vztahů s významnými evropskými platformami a uskupeními - prezident André oslovil například členy Evropské parlamentu ve skupině zabývající se tématem postižení. Dále se za FEPEDU účastní zasedání Evropské platformy hluchoty, nedoslýchavosti a hluchoslepoty (EPDHDB), Evropského fóra lidí s postižením (EDF), Světové koalice rodičů neslyšících nebo nedoslýchavých dětí (GPODHH), Světového fóra sluchu (WHF WHO) a dalších.
Příští zasedání je plánováno na podzim a bude se konat v Gruzii nebo ve Francii.
Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.
Fotografie: účastníci zasedání
